Se acabó nuestro abril, el abril de lluvia y mar, el abril azul de las conmemoraciones, las marchas, las entrevistas apuradas, el de los abrazos emocionados, el de los globos al viento en cada plaza de Chile, el de la iluminación de edificios, el de los actos en los colegios por sus compañeros y compañeras con Autismo, el de los Diputados y Senadores llamando a activistas para la reunión y foto de rigor, el de los proyectos de acuerdo, que se quedan en el acuerdo de que algo habrá que hacer, en fin, se nos acaba abril y todos sabemos que nos reencontraremos en los mismos espacios, en las mimas marchas y en las mismas plazas cada segundo día del cuarto mes de cada año.

Se acabo abril y me propongo escribir sobre que haremos en mayo, junio y julio, hasta diciembre y hasta el próximo año. Recuerdo cuánto hemos escrito y cuánto hemos dicho de la mano de las familias y los profesionales, quienes por naturaleza, opción o convicción viven el autismo con pasión durante todos los días, meses y años de sus vidas. Me propongo revisar mis letras para ver qué ha cambiado en estos años que me permita escribir desde otra perspectiva sobre el Autismo y sus conmemoraciones, encuentro poco.

No puedo obviar que gracias a las mismas familias se ha avanzado muchísimo en visibilizar la realidad que viven, en el interés por hacer  formaciones comunitarias y docentes, en el acceso a la escuela gracias a esa admisión universal que correrá peligro con cada gobierno de turno y más aun en el tremendo empoderamiento que han tenido as familias pero en el mismo minuto que reflexiono sobre los avances volvemos a ver fotografías de maltrato entre iguales en las escuelas, emotivas cartas de parte de nuestros niños y niñas hacia profesores para que no sean ellos quienes  promuevan la exclusión,  familias deambulando por una evaluación, jóvenes relatando a políticos la falta de acceso y de apoyo al mundo del trabajo y con esperanza visualizo que los grandes avances y las profundas demandas siguen viniendo del mundo de las famlias y poco o lento se avanza en temas desde el Estado de Chile, de esos que no dependen de nosotros y nosotras los de azul.

Pensando en todo esto reviso mi carpeta de mini cuentos y pequeños artículos escritos alguna vez para algún medio de comunicación y me encuentro con uno que fue muy visibilizado en abril de 2016, a pesar que han pasado ya tres años me parece que su contenido, para bien o para mal o más bien para mal que para bien, aún se mantiene vigente. Mejor decídalo usted mismo, leamos con atención y juntos pensemos cual de estas rústicas letras podríamos actualizar de lo que yo escribía en abril de 2016…

“La paciencia, tolerancia y complacencia de muchas organizaciones en el mundo de la discapacidad, públicas o privadas, en especial las del mundo del Autismo, frecuentemente me asombran y me desgarran. Vivir y funcionar como si efectivamente viviéramos en ese país o en esa escuela que usted dice, que cuida, respeta y protege a sus ciudadanos o estudiantes más vulnerables de ser excluídos me genera un sentimiento de impotencia e incredulidad, más aun cuando escucho o leo tanto relato políticamente correcto, plagado de buenas intenciones, que usan reiterada y livianamente las palabras derecho e inclusión.

La cruda realidad es que la mayoría de las familias, profesionales y organizaciones en el ámbito de la discapacidad vivenciamos, desde hace ya muchos años, una compleja situación para hacer frente a las necesidades de apoyo de las personas que nos convocan y así poder brindar las ayudas mínimas que este grupo de compatriotas requiere para alcanzar una vida de calidad y plenitud. Muchos hemos vivenciado la permanente desesperación de tener que hacer maravillas con los pocos aportes que brinda el Estado, luchando contra molinos de viento para lograr una efectiva inclusión educativa y social para nuestros niños, niñas, jóvenes y adultos, formando como podemos a las familias y capacitando a costa de mucho esfuerzo a los nuevos profesionales. A ninguno de nosotros le resulta extraño vivir entre préstamos, rifas, tallarinatas, platos únicos, bingos y malones para no seguir traspasando a las familias el costo de la formación, terapias y mejora de sus apoyos.

Si bien es cierto que somos muchos los que estamos dispuestos a volcar una vida entera por hacer más llevadera esta realidad, es un imperativo develar una dura e incómoda verdad, porque si bien es valorable la autogestión y el autofinanciamiento que muchas familias y organizaciones han logrado desarrollar durante tanto tiempo, lo cierto es que sin políticas públicas de protección social solo estamos parchando nuestras necesidades y cuando lo hacemos, de una u otra forma, nos hacemos cómplices de una vulneración sistemática de los Derechos Humanos; sin políticas públicas el presente y el futuro se visualiza cada día más duro e incierto para las personas que presentan diversas necesidades de apoyos.

Tanta es la desesperación que viven hoy muchas familias, organizaciones y profesionales de apoyo, que muchos hemos debido dedicar gran parte de nuestros días a hacer esa “pega” que es parte de las responsabilidades más básicas del Estado, proteger a sus ciudadanos, en especial a aquellos más vulnerables de ser segregados. Exigir que el Estado asuma la responsabilidad que le compete se ha vuelto un verdadero trabajo, aun cuando la ausencia de políticas públicas de protección social efectiva en el ámbito de la discapacidad sitúa a Chile en una situación de transgresión jurídica de las normas y orientaciones contenidas en las convenciones internacionales que ha firmado, entre ellas la Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad. Mientras esta se trasgrede, de manera sistemática, formal o velada, hemos debido hacer frente a la crítica, a la invisibilización y a la falta de apoyo de organizaciones que parecen haberse olvidado de sus propósitos fundamentales, adornando, mitigar y hermoseando una realidad de segregación, maltrato y exclusión en la que viven miles de personas con discapacidad a lo largo de este rico e ingrato país, que por alguna razón legitima la inequidad y los privilegios de solo unos pocos ciudadanos.

Asimismo, la realidad y no pocas veces la conformidad nos ha obligado a ocultar por años una tremenda situación de vulneración , acostumbrándonos a vivir cada vez más alejados de una actitud consecuente, lo que debilita nuestra ética y nuestro compromiso con la gran mayoría de las personas con una condición dentro del Espectro del Autismo y otros colectivos que viven en situación de vulneración de derechos, lo que se evidencia en acciones y formas de organización que siguen fomentando un modelo clínico y económico en donde el poder lo tienen los “expertos” o las organizaciones más “famosas” y “mediáticas”, las que en vez de ser la voz de los sin voz suelen sentarse, una y otra vez, con las “autoridades” para establecer “acuerdos”, “plazos” y “protocolos nacionales” que no se cumplen, lo cual ha generado que los apoyos, las terapias, la inclusión educativa y social siga siendo un privilegio de unos pocos, condicionado a las posibilidades económicas y de residencia de las familias, en un país donde casi el 90% de la población no puede acceder a este tipo de prestaciones y garantías sociales.

¿Se ha preguntado usted qué pasa con las personas con una condición de discapacidad, en especial con una condición dentro del Espectro del Autismo, que viven en provincias alejadas de la zona central, en localidades rurales o que sólo pueden acceder a los servicios de salud y educación pública? Si bien hay algunas excepciones de buenas prácticas la realidad es que en la mayoría carecen de toda formación, especialidad y prácticas de apoyo pertinentes a las personas que las requieren, si no nos cree pregúntense cuantas de estas instituciones solicitan con ansiedad cualquier tipo de formación que les permita mejorar sus prácticas y apoyos hacia las familias.

Esta columna de opinión de seguro no cambiará en un milímitero esta dura realidad, principalmente esa que viven tantas familias a lo largo de Chile, pero al menos quisiéramos que estas líneas nos lleven a reflexionar sobre qué estamos haciendo para terminar o perpetuar esta situación. Ya no es hora de seguir esperando y pensar que esto no ocurre o que se solicionará “en la medida de lo posible”, ya no es ético que sean las propias familias las que desesperadamente busquen sus propios caminos, a través de las redes sociales o con iniciativas que si bien legitiman la autogestión no permiten dar una solución integral a las necesidades de sus hijos e hijas.

Sepa usted – y de seguro que ya lo sabe – que cada día que pasa sin contar con políticas públicas efectivas de protección social en el ámbito de la discapacidad habrán más personas vulneradas en sus Derechos Humanos, más días de maltrato, más días de invisibilización, más días de abandono y de exclusión.

A mi juicio, quienes no se han unido activamente a esta demanda colectiva por una pronta mejora, urgente y efectiva, de la actual Ley de Discapacidad, con una consideración específica para las personas dentro del Espectro del Autismo u otras múltiples condiciones con intensas necesidades de apoyo y cuidado personal es, simplemente, porque no lo necesitan con la urgencia que lo necesitan la gran mayoría de las familias de Chile.

¿Paciencia, tolerancia, complacencia o reivindicación de derechos? Usted decide”.

Abrazos de abril, de mayo, de junio, de julio y de siempre para nuestros lectores y lectoras, seguramente leen entre los matices azules de las olas de mar.

Marcela Villegas Otárola, Educadora Diferencial, Alianza Inclusiva.